Muchas caras conocidas se suman a la iniciativa #CURAPARAHUNTER

El hashtag creado para apoyar a los niños con Sindrome de Hunter se traslada al ámbito nacional con el apoyo de artistas y deportistas de todos los ámbitos.
Cura Para Hunter - CURAPARAHUNTER
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Jun

Ernesto Valverde, Javier Cámara, Nacho García Vega, Iñaki López o Jorge Fernández, se suman a la iniciativa #CURAPARAHUNTER

El hashtag creado para la III edición del Festival por los Niños con Hunter se traslada al ámbito nacional con el apoyo de artistas y deportistas de todos los ámbitos. 

Esta cita con la música logró recaudar el 18 de mayo cerca de 8.000 euros que se destinarán a sufragar tratamientos para los 50 niños que lo padecen. 

La III edición del Festival por los Niños con Síndrome de Hunter celebrado el pasado 18 de mayo en Ibiza no solo logró recaudar cerca de 8.000 euros, que se destinarán a sufragar los tratamientos terapéuticos y de apoyo de los 50 menores que padecen esta enfermedad en España, sino que, además, está obteniendo una importante repercusión nacional gracias al apoyo de actores, presentadores o deportistas como Ernesto Valverde, nuevo entrenador del FC Barcelona, el actor y director Javier Cámara, los presentadores de televisión Jorge Fernández, Iñaki López y Andrea Ropero, músicos como Nacho García Vega o Jesús Cifuentes de Celtas Cortos o el ex futbolista Rafael Alkorta, entre otros. El hashtag #CURAPARAHUNTER, fue tuiteado, además, por todos los artistas que participaron en este Festival y que lograron dar mayor visibilidad y difusión al Síndrome de Hunter.

Tras esta cita con la música ha nacido la web www.curaparahunter.es de la mano de la asociación MPS España, en la que cualquiera que lo desee puede apoyar esta causa con una fotografía emulando a personajes conocidos de distintos ámbitos. La iniciativa propone a los internautas subir una fotografía suya sujetando un cartel con el hashtag #CURAPARAHUNTER y ayudar así a que esta petición traspase fronteras. Además, desde esta plataforma online, se puede firmar la petición de change.org (http://bit.ly/2r3xzGe), en la que más de 105.000 personas ya han cumplimentado este formulario, o colaborar con un donativo en cualquier fecha del año al número de cuenta: 2013 0112 13 0200482231.

III Festival por los Niños con Hunter

En esta edición el III Festival por los Niños con Hunter ha marcado un hito, logrando lo que buscaban los 17 intérpretes, tanto ibicencos como de la Península que se subieron sobre el escenario para respaldar el apoyo a esta enfermedad rara, promovido por el cantante y compositor Iván Doménech que puso en marcha este evento anual en 2015 inspirado por Ángel, el hijo de su mejor amigo y quien padece Hunter. Su historia sirvió de lanzadera para ayudar a los casi 50 niños que sufren este Síndrome en España.

Cantantes de la talla de Óscar García de Celtas Cortos, Julián Maeso, Txetxu Altube, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, el cantautor Rafa Ferrà, Jorge Marazu y artistas locales como Joan Barbé, Astrid Canales, el grupo de rock Uncle Sal, el nuevo proyecto acústico Reveren2, Chris Martos, Joaquín Garli, Projecte Mut, Ivan Doménech, Jano Blanco, Fernando Hormigo y los concursantes de la VOZ KIDS, Marc Cuevas e Izan Llunas hicieron vibrar a todos los presentes hasta las dos de la madrugada en el Auditorio de Can Ventosa.

Doménech ha mostrado su agradecimiento a todos y cada uno de los artistas que colaboraron en este proyecto “y a todos los que compraron las entradas para disfrutar de un concierto único”. “Gracias a todos ellos se han podido recaudar cerca de 8.000 euros, una cuantía que ha recibido íntegramente la Asociación de Familiares Afectados por el Síndrome de Hunter, y que se utilizará para la adquisición de material de fisioterapia y para la contratación de terapeutas”, concreta Doménech.

Con Manuel Freire locutor de Europa FM como presentador de la gala, este tercer festival tuvo una gran acogida también gracias al patrocinio de instituciones como el Ayuntamiento de Eivissa, la Fundación Abel Matutes, Playasol Hotels Group, SonoIbiza, Existalia o Imam Comunicación, entre otros.

La lucha continúa

La III edición del Festival por los Niños con Hunter ha conseguido su propósito: llamar la atención de las administraciones para que apliquen a este síndrome los mismos protocolos que para otras dolencias comunes con el objetivo de salvar la vida de medio centenar de niños que padecen este Síndrome en nuestro país.  Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y mortal que cuanto más se tarde en actuar más difícil es de revertir. La esperanza de vida de los menores que padecen Hunter no supera los 15 años a pesar de que existe una terapia génica que podría curarlos y que solo está pendiente de su aprobación como ensayo clínico. Por eso, tras este Festival la lucha de Iván Doménech y todo su equipo continúa con un firme propósito: lograr que el Gobierno Central le otorgue un protocolo de urgencia y de esta manera se aplique la cura de forma inmediata.

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